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[病情交流] 医生推荐基因检测误测,我们该怎么维权

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发表于 2017-9-28 17:52:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
无良医生推荐基因公司,为了赚钱把患者生命当儿戏当金钱交易,我们该怎么维权
患者于6月在天津肿瘤医院做肿瘤切除后,为了不耽误治疗,家属要求做基因检测,(癌症病人如果有基因突变,可以吃靶向药,作为一线治疗方案,可以不接受放化疗,有效提高生存质量)。把需求告诉了主治医生,医生随即安排人,来到医院进行采血,并推荐了8000的套系,说检测的越全,靶点越多,有可能选择的药物更多。患者家属不懂,医生推荐的就靠谱,后来想想,无知真可怕,一味的信任医生,就是对自己生命的不负责任。
漫长的等待期,需要20多个工作日才出报告,但是患者病情是晚期,不敢耽误,无奈下做了一期化疗,患者不耐受,化疗第二天便喝水就吐,一周才缓过来。在这也等来了检测报告,显示alk突变,好消息可以吃靶向药。但是正版的靶向药要5万块钱1盒,1盒是1个月的量,巨大的经济压力。通过网上查询,正版药是可以吃4个月赠8个月,但是看到审核条件是必须拿组织验,而不是外周血,还有病理也要有alk阳性才可以。Dang,我们病理没有显示alk阳性,还是拿外周血验的,也就是这个8000的基因检测不被承认,如果我们想吃赠药就必须再拿组织验一次,就开始找资料,慢慢看到,有组织的情况下,根本不会拿血去做检测。为什么,大夫知道我们有组织
还拿血,100个疑问,没有答案。又到了化疗时间,没有病房,那我们就想还是用靶向药吧,但是也有可能不起作用,就先拿了病友不吃的1个月量的药,想先试试。

同时,也多了一个心思,都手术后了,就换了内科主任看下,看看以后该怎么调养。好吧,非常感恩遇到了内科主任。他看了我们的基因检测报告,说了下,没听过这个公司。然后我们就把心里的疑问说了下,说可以拿组织重新验么,大夫说可以,本院就可以做。那么问题来了,1:为什么我们在住院的情况下,本院可以做,反而推荐外面的检测公司做 2:为什么我们有组织不用而用外周血做。带着疑问,我们申请了在本院拿组织再做一次测试,这样也可以为以后赠药做准备。心理忐忑,希望结果是一样的,还是有突变。一周过去了,等我们拿到报告时候,只能说是傻眼了,当时alk阳性变成了阴性,也就是没有突变。幸运的是有egfr21突变,我们还是可以吃靶向药。
如果我们拿血和拿组织是检测结果是一样的,那我们认了。也许你说检测有误差,但是这不是误差,是黑和白,对与错的差别。耽误了我们1个月的治疗,多花了钱不说,癌症晚期病人生存期一共没有几个月,耽误了是我们亲人的生命,这是拿人的生命在做交易,不让我们本院做,而是拿到外面,是当时我们也知道这有利益关系,我们是心甘情愿的,但是你也得是正确的啊,我们无法容忍。

再来说说医院,我们到了医务处,医务处态度良好说要调查,调查了很久的结论是,大夫说了我们化疗后就不准了,拜托那时候我们刚手术完,从重症监护室出来,根本就没有化疗,典型的包庇。我们没有直接找大夫,是认为这样的现象,存在于整个医院,我们这是又做了检测,知道错了,那如果当时我们没有怀疑,一直吃药呢,吃了2个月无效,也许我就看不到我们的亲人了。我们不是个体,那会不会就有像我们这样,一直不知道而去世的患者,延误了治疗,死的不明不白呢。
医院不管我们不知道,我们还能怎么来维权,我们去医调委,说必须医院的人和我们一起去,医院他们可能去么。我们这样弱势的人,告医院么,能有胜算的可能么。在此通过我们也告诉大家,在选择基因公司时候,一定要慎重,如果有组织千万不要拿血液去做。
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