肺癌 靶向药 PD-1

查看: 216|回复: 0

[PD1/PDL1资讯] 亲历8岁病儿救治失败后捐出器官

[复制链接]

246

主题

246

帖子

-2

积分

管理员

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

积分
-2
发表于 2017-1-2 19:09:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
大雪生前罹患脑干胶质瘤,苏北夫妇选择了最新最进取的免疫疗法,大雪是有文献记载的以该疗法对抗脑干胶质瘤的世界第一人。6个月艰苦卓绝的斗争最后失败了,但即便是试错也在推动医学进步,刚才的手术不能够挽救大雪,但能够挽救其他人,可能是千千万万的人。
10分钟后苏北说:“我不甘心!”
第二战役,上PD1。每针间隔21天,4针后应当产生抗体。
搜狐不良信息举报邮箱:
癌细胞分秒不停地在增殖,术后不到50天,就几乎填满手术留下的空间。苏北的心绪跌宕起伏。1月25日微信,“但愿人长久。”一张夜空照片:没有一颗星,月亮很远很小,一朵微光。1月31日,爽朗的“Morning!”照片是全新的天空和愉快的黄房子。2月19日,他兴致勃勃地问大雪:“看到晚霞了吗?”天际云蒸霞蔚,越过去就是无限的天边外。2月21日,“寒冬夜行人”,自拍头像,忧郁严峻,胡子拉碴……
28日苏北给大雪看字条(他听不见了):“爸爸妈妈每天在外面等你!霹雳神驹(一种陀螺)买到了!”高烧的大雪满头大汗,努力睁大眼睛,看。
再见了,世界!你好,新生命!
配图:引自几米漫画
“但求救孩子一命”

一度出现转机。大雪苏醒了,撤掉呼吸机,见到爸爸激动得身体扭动,认出了好久没见的姑父。苏北想起住处附近常常见到的小伙子,半边身体佝偻,早上由小伙伴陪着赶地铁去上班。大雪能这样就好了!妈妈的愿望更卑微:只要孩子活着,像霍金那样可以,植物人也可以!单位能让她在家工作照顾大雪最好,不行就辞职。亲历8岁病儿救治失败后捐出器官这个父亲是怎样
大雪的画《可爱的鱼》的说明:这些鱼是不是很有趣?其实它们都有名字,比如数字鱼、小王鱼、大王鱼……
“人生太美好,吃喝玩睡,我要活到120岁。”这是南京孩子大雪发病前的日记。爸爸是高校教师,妈妈是出版社编辑,对这个独子十分开明;大雪功课应付裕如,数学尤其好;兴趣多多,跆拳道、游泳、钢琴、看书、跳舞,以及吃喝玩睡。
千里奔来求生,却接连两次被判死刑!苏北背着大雪走在门诊的过道里。傍晚了,人群散去,过道荒凉安静得好像不是人间。苏北的眼泪大颗大颗地掉下来,就像孩子的眼泪。
对于他,为癌症患儿战斗或许是“与大雪相处”的最好方式,因为对大雪的思念会融入对其他孩子的牵挂,只要生命在大雪就在,时间夺不去;慈悲还会让人更善感更多情,春花秋月,一沙一叶,无往而不是大雪的影子。
6月1日、2日,捐献系统做供受体匹配,大雪做肝肾透析,以便提供合格的器官。一家人终于团聚。妈妈给大雪剪指甲,泮大夫给大雪洗头,他每天下班骑车来看他敬佩的小朋友。
终于见到主任,苏北千恩万谢,但主任的说法比门诊医生更决绝:没办法。
太美好的一定不是人生。悲剧的伏笔在去年12月渐渐浮现。大雪写字歪扭、出格,总要擦掉重写,家庭数学测验经常超时,爸爸妈妈以为是小学教育压力所致,偷偷给他放宽时间。没法解释的是他开始无端地摔倒。一个周五,苏北接他放学回家,他说:爸爸,我今天有两次历险,差一点摔倒,多亏练跆拳道,我手臂有力量,撑住了。不过,在厕所都要小便了还摔了两次。苏北心里一沉:二年级的男孩子,遇到这种事多屈辱。说话到家了,苏北正开门,一旁的大雪毫无征兆“砰”地又摔倒了,带翻了走道里的杂物架子,杂物飞落一地。大雪哭了。
做完核磁,操作员初步判断脑中有东西。苏北问了一个天真的问题:会不会是小男孩打闹受伤造成的淤血?不,操作员重申,像是长了东西。
一旦收回心神,他又濒临自责的深渊。不该出院!如果继续住院,大雪发病可以立即得到救治。天坛医院ICU有两天抢救病人不允许探视,如果大雪醒来,会以为爸爸妈妈抛弃了他,该多孤独多委屈啊!大雪脑死亡前,心里也尽是孤独和委屈吧!朋友留下一辆切诺基,能够放进轮椅,大雪术后,他本该请朋友帮忙,一起带大雪去长城,可是他怕麻烦别人。大雪几十年的生命浓缩进8年,如果麻烦别人也不过分!他不愿大雪吃垃圾食品,大雪背着他让妈妈叫了肯德基,他生气,关上房门,大雪爬过来敲开门,嘴里叼着一束花,道歉。如果大雪还在,他会放纵孩子一点……
5月16日打完第4针,医生开了核磁检查单,苏北缴了费,如果继续住院,次日就可以做,如果出院,就得排队。苏北一念之差,办了出院。
苏北摘录过《天蓝色的彼岸》的片段,这关于生与死的著名寓言,阐述了人类亘古不变的信念:死亡不是终结,是新生命的开端。
这是大雪最后一次在这里玩陀螺。苏北不知道。他敏感多思,只是不敢想。但他拍了照片。
立秋了,夜凉如水,他想大雪怕热,此刻会很舒服。风刮断梧桐的树枝,他想大雪喜欢舞弄树枝。小区旁开了家居酒屋,他想大雪若在,会问是什么地方。朋友的女儿与大雪同年同月同日生,他想小姑娘长大什么样?大雪长大什么样?家里两只猫,大雪从上海路救助站领来的,一只叫大喜,大雪起的名字。星光漫天,他想起大雪问:妈妈死了去哪里?妈妈说变成星星去天上。大雪哭了:那么多星星,我怎么找到你?他穿在北京买的亲子T恤,他用大雪剩下的儿童沐浴露,他听大雪最喜欢的《昔日重来》!
18日上午11点,大雪进了ICU,之后昏迷5天,并发肺炎。
恐惧排山倒海而来。苏北向所有直接间接认识的医生咨询,医生们一致判断是肿瘤,性质取决于4种要素的组合:恶性、良性,关键、非关键位置。多病的大雪妈妈倒下了。
6月3日清晨,北京友谊医院。手术室门打开,医生推出8岁的大雪,父亲苏北(化名)俯身看,儿子躺在黄色的遗体袋里,面白如纸,本来圆胖的小身躯干瘪了——他刚才做了器官移植手术,摘取脑组织用于医学研究,肝脏、双肾、角膜用于救人。
苏北两次说,“转院一路颠簸,呼吸机压力不够,医生一直在忙。”记者以为路途遥远,其实只有十多分钟车程,是死别拉长了心理时间。
苏北魂不守舍。去学校接大雪,遇到喜欢大雪的数学老师,这是确诊后第一次遇见熟人,苏北说“大雪可能不能上学了”,随即被眼泪呛住。
讲述这一段,苏北时时走神,记忆出错,几次说“好像”,事件顺序混乱,似乎魂魄随大雪去了。那些日子,他的微信常常说到梦:梦中梦、梦追梦、梦压梦、梦见、一场大梦……
5月的确是分水岭,却不是峰回路转,是急转直下。
有医生也不甘心。元旦后,苏北带大雪看张院长门诊,医嘱做全面检查。7日张院长看过检查报告,建议采用综合疗法:第一步切除部分肿瘤,救命。大雪的状况日益危急,但肿瘤关联中枢神经,无法全部切除;第二步上免疫疗法,用抗体药物PD1激发免疫功能,抗击癌细胞。
转院就是送别!
苏北慌了,次日带大雪到南京儿童医院看急诊,医嘱做眼科检查、脑部核磁、血检。眼科检查发现,大雪不能左右移动眼球。苏北震惊!但还想着上学,核磁约在周二晚上。回家百度,似乎是小脑出了问题,大雪其他种种变化骤然凸显:吞咽喝水易呛、便秘、口齿不清、听觉迟钝、情绪低落、从来怕辣突然要撒辣椒粉,难道都是异常?
他之所以没有跌落深渊,是因为有大雪开启的事业,有医学进步的理想。7月4日,纪念大雪离开一个月的微信是,“必须做些什么,帮助每天都在与死亡搏斗的患儿、家庭和医疗工作者。人类攻克此病的那一天,希望可以和大雪一起庆祝。”
这是最后一次父子交流。每天只能探视15分钟,无法确认大雪脑死亡时间。
他要搏一个希望——“不手术,只能坐等全面衰竭。如果大雪是18岁,我相信他会去推可能有奇迹的那扇门。朝有光亮的地方去,始终有另一种可能。”
7日大雪即见明显好转,能够正常大小便了,口水明显减少,蜷缩的左手可以伸展抓握了。第2针后,可以脱离搀扶站立10秒,16秒,24秒,27.8秒。站立成了大雪给泮大夫表演的保留节目。
好消息仅仅在于可能,在0到1的概率中,其数值无人知晓。张院长的博士泮大夫与苏北详谈。传统的放化疗能够抑制癌细胞6-9个月,之后癌细胞往往加速分裂。2014年澳洲第23届世界癌症大会取得共识:必须积极尝试新的抗癌策略。免疫治疗就是一个新策略。2015年PD1开始常见癌症的临床试验,结果令人振奋,最成功的病例是美国前总统卡特,用药2个月后黑色素瘤消失。但脑干胶质瘤不是高发病,缺乏关注,俗称“孤儿病”,全球尚无采用PD1治疗该疾病的先例。
“今后如何与大雪相处”
大雪进入ICU后,中国红十字会器官捐献协调员吴主任来找苏北,苏北说,“大雪善良、慷慨,若是能够长大,一定愿意捐献。我也不希望其他家长再经历我的惨痛与绝望。”妈妈有着同样深切的同理心,这让她克服了女性对器官摘取的具体的感性想象,在最后时刻保持住坚强的理性,唯一的心愿是夫妻俩以后也捐献器官,“不让孩子一个人害怕。”
3日清早,先行告别仪式。苏北带去大雪喜欢的红格帽子、骑手手套、没看完的《小屁孩日记》。告别后退出手术室。稍后,吴主任请苏北进去,呼吸机停了,心电图标着“6点41分53秒”。陌生的医生拎着蓝色的装器官的箱子来了……大雪被推出来,苏北要抱抱孩子,泮大夫拉住他……
他情绪稍稍平复就接受采访,是想呼吁社会关注儿童脑干胶质瘤。美国脑肿瘤登记注册中心2015年数据显示,儿童肿瘤患者中,脑干胶质瘤发病率第一,15%-20%,死亡率第二,中位存活期9-12个月。中国尚无统计数据,但仅天坛医院每年就接诊约400例。他引述杜克大学癌症生物学博士、2015年中国好书《癌症真相:医生也在读》作者李治中的观点:情感上,癌症患儿更令人同情;道德上,治愈儿童患者,挽救的生命长度甚于成人;临床上,儿童癌症基因突变较少,对药物响应更好,抗药性也低于成人,治愈率更高。攻克儿童癌症可谓价值无限,但出于经济考虑,全球对儿童癌症的研究投入远远落后于成人癌症。“孤儿病”儿童脑干胶质瘤更是如此。张院长和泮大夫提议成立以大雪命名的基金会,苏北在探索其可能性,期盼更多的患儿和家属参加到共同的事业中来。
他还希望将死亡教育纳入生命教育,帮助儿童树立正确的生死观。传统文化欠缺死亡这一命题,或者“未知生焉知死”,或者幻想长生不死。其实,死亡构成生命的整体,是思考人生的前提;死亡教育促人以积极的态度保持生命,追求意义与价值,为自我之死、亲人之死做好心理准备,减少遗憾,最后死得其所。讳言死亡,容易让人忘记生命有限,虚度光阴,一旦死亡降临,又难以从容应对。
教室里,除了值日生,只剩大雪,书包文具散落在桌上地上,他已经无力收拾。回家路过东南大学旁的玩具店,那里常有五六年级的大孩子玩陀螺,大雪最热衷的玩具,平时总想玩一会儿,苏北常常不同意,得回家做作业。这天苏北提议玩一会儿,大雪好开心,他站不稳,只能坐在地上玩。
都是奢望。
大雪心衰一次,不能再拖,5月31日转院。
仿佛在乘风破浪。苏北带大雪去理发,路过花店,大雪挑了一堆黄玫瑰簇拥着一束红玫瑰,欢腾雀跃的色彩叠加。苏北则开始留意大雪的成长。一次帮大雪剔鸡肉,大雪生气,“谁要你弄!”苏北决心尽量让大雪像正常孩子那样生活。他遗憾乘火车去商丘时间太长,否则带大雪去找“陈舵主”玩——陈家洛,10岁,儿科病房里大雪的老大,已经出院。
苏北一夜胡思乱想。次日中午去医院取核磁报告,到了医院才想起昨晚操作员告知,下午才出报告。下午,脑外科主任一看报告就说:关键位置,恶性肿瘤,我们治不好,北京天坛医院、上海华山医院可以试试。苏北本能地拒绝相信:你们真的治不好?主任说:我能骗你吗?苏北又本能地避重就轻:我要办什么转院手续?主任说:我们来办,你就说南京儿童医院转来的。
3月4日,第1针。神外病床紧张,大雪在儿科住院用药。泮大夫、执行神外医嘱的儿科医生和护士,都是第一次接触PD1,都是全神贯注,静脉滴注速度很慢,仿佛在举行仪式,跨入奇迹之门。苏北当天的微信说:“孩子是上帝的礼物,现在他想收回,只有动手抢了。”简直豪气干云,简直胸有成竹。
这是到北京7天唯一的好消息!在南京的妈妈立刻振作精神,赶来北京。

文明演进了几千年,人类的基本局限生老病死、悲欢离合没有变,人性的光辉与弱点没有变,也不会改变,在此意义上,苏北和大雪的际遇具有普遍的代表性,这是记者采访的动因。
……
ICU的医生对夫妻俩说:孩子随时可能没了,个人建议转到友谊医院,那里ICU陪护时间长,可以多和孩子说说话,安慰安慰他。
逝去的孩子融入蔚蓝的天空,在光芒中慢慢消散。
他甚至留心关于相对论、罗杰彭罗斯和哈梅洛夫微管量子理论、罗伯特兰萨生物中心理论的文章:是否过去现在未来的时间区别只是幻觉?是否死后大脑微管的量子信息会进入宇宙?是否意识在平行宇宙中同时存在相互作用?
说到这里,51岁、举止庄重的苏北开始哽咽。哽咽变成连续的饮泣变成急促的抽泣。记者不敢抬头。
大雪的生死历程赋予苏北身心金属般的记忆功能,他向记者叙述时的反应和当初的反应一模一样。大雪确诊,他因恐惧而哭泣;免疫治疗的理想使他成为刚强的战士;现在,他因希望冰消雪融再度痛哭失声。记者看见自己的眼泪一滴一滴落在采访本上。
苏北声泪俱下。记者的眼泪也喷薄而出,许久才勉力开口:死亡一定会留下遗憾,时间会冲淡。
朋友事先联系了天坛神经外科研究所的一位主任,苏北打电话过去,主任说,我半小时后开会,你赶快过来。苏北让大雪在门诊等,自己一路奔跑去找研究所。医院始建于50年代,后来增添了许多建筑,研究所不对外,缺少指示牌,苏北左冲右突,心急如焚。
但,PD1真的是奇迹之门吗?
苏北拍了一位守在ICU外的老妈妈的背影:稀疏的头发,歪斜的小髻,汗渍的黑T恤,躬着的腰背。这是他的自我写照。
面对强大的死神,有人以宿命自解,有人及时行乐,有人被恐惧吞没,也有人绝不放弃人的尊严和自由意志,绝不奴隶般臣服,而是斗争到底。
泮大夫其实是在陈述一个理想,而苏北恰巧是一个理想主义者。他是60后,文学专业,大雪发病前,他的微信从不涉及生活,总是谈论精神层面的话题,总是立足于“应当”而非“现实”。一个理想主义者一旦拥有理想,就会焕发战斗的勇气。
没有回旋的余地,一点点都没有。
4月初大雪的状态开始缓慢下滑。苏北希望是假性进展,即药物起效,大量被激活的免疫细胞进入肿瘤,导致肿瘤增大,工作一段时间后,肿瘤会缩小甚至消失。国外有这样的先例。如果是这样,5月将是分水岭,峰回路转。
设置首页-搜狗输入法-支付中心-搜狐招聘-广告服务-客服中心-联系方式-保护隐私权-AboutSOHU-公司介绍-网站地图-全部新闻-全部博文
那一日,他向朋友们呼救:“但求救孩子一命!”
他尤其强调生者如何与逝者相处,这出乎记者预料,却是每个人都应思考的大问题。
这是2015年12月30日,还剩一天就是元旦小长假。苏北不能等,带大雪31日赶到北京天坛医院。事先联系的医生朋友在做手术,苏北不能等,挂了神经外科门诊。门诊医生开门见山:“孩子喜欢什么就尽量满足他吧。”又于心不忍:“元旦后请我导师张力伟副院长看看吧。”

记者王蕾策划薛颖旦
回到北京的借住地,住腻了医院的大雪恨不能秉烛游。17日,他研究榨汁机的说明书,跟爸爸去买绿豆红豆做豆浆,开始看《小屁孩日记》,看了8集《愤怒的小鸟》,晚上11点还要看,苏北说如果再看一集,明天就不能看了。大雪想了想,放平枕头。睡下不久他要喝水,突然呼吸急促,脸部扭曲,全身强直。打120到天坛医院急救,体温40.5度,CT显示脑干很大,诊断是癫痫,用退烧药、镇静剂。急诊大夫说,没两天了,回老家吧。夫妻俩哪里肯。熬到早上6点,大雪退烧了,安然睡着,夫妻俩又带他回家。妈妈吃了安眠药,带大雪睡下。另一间屋里,苏北被一堆乱梦压迫着,似乎听到抽搐声,似乎是在梦里,他用力唤醒自己——不是梦,大雪再度癫痫发作。

但他唯恐时间会冲淡——若时间会冲淡悔恨,也会冲淡想念,那是父子最后的联系,他宁可每天痛楚也要每天想念。
大雪的画《可爱的鱼》
他已经无法保持警觉。5个月短兵相接,精神高度紧张,体力严重透支——单是每天背着体重40公斤的大雪来去,就累计背运几千斤。他心力交瘁,神思恍惚,曾经买了洗面奶当护肤霜用了好几天,直到被外甥女发现。更关键的是他对假性进展的期望。
5个月前苏北呼救“但求救孩子一命”,此刻他再次呼救:“为你,我什么都愿意!什么都愿意!”
保卫大雪的战斗失败了,保卫其他患儿的战斗还在进行,苏北不允许自己崩溃,他要替大雪捐献脑组织研究PD1预后,捐献肝肾角膜帮助其他患儿获得新生。
第一战役,手术。1月21日,张院长主刀,计划切除1/3,实际切除2/3,成功。
苏北用一直攥着的唇膏给大雪抹红口唇,让他无论去到哪里,都带着人类生命的颜色。
“朝有光亮的地方去”
回复

使用道具 举报

使用 高级模式(可批量传图、插入视频等)
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 |

快速回复 返回顶部 返回列表