肺癌 靶向药 PD-1

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[病情交流] 患病1年5个月,遇到第一个危机-----脑膜转移

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发表于 2017-10-23 16:12:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
2016年4月20日初闻噩耗,5月6日开始吃易瑞沙,随着咳嗽的逐渐加重,7月7日换为特罗凯,一周后症状仍未减轻,加XL184 20MG,
效果立竿见影。8月XL184 增加至 40mg,咳嗽症状减轻但是腹泻的副作用完全显示出来。一天5-6次,易蒙停、思密达、益生菌等均不能止住,
唯一有用的是丁桂儿脐贴,腹泻止住了,但是必须持续贴不能取下来,一个月后由于长时间贴脐贴,肚脐红肿有溢液。10月中旬开始断断续续、增增减减地不规则联XL184,
影像上稳定,但CEA 缓慢上升,2017年2月咳嗽开始加重。3月初,换掉XL184,用INC280。用特+INC280的日子实在太幸福了。除了腿部有些浮肿、偶尔甲沟炎,没有其他一切副作用。
CEA持续下跌到8月初,妈妈右肩开始有点疼,像是空调吹多了。但是各种理疗没有效果,肩部持续疼痛。拍了肩颈部CT与核磁共振,提示肩周炎+颈椎病。拍了头部核磁,没有异常。
10月14日开始头疼、肩疼得难以忍受,急诊打止疼针和甘露醇缓解,周一做了头颅增强核磁,仍旧没有异常。10/18日来上海住院检查,10/20日脑脊液中检出异形细胞,倾向恶性。
肿瘤造成的症状千变万化,我们没有其他病友家那样有其他精神上的症状逐步发展的过程,头痛一周后就确诊了。
对于上海的知名大医院,我不知道该怎么表达自己的感受。检查之迅速、治疗之规范无可指摘,但是得知我家脑膜转后,直接讲没有办法,脑膜转发展很快,趁着身体还行赶紧回家。我们真的不能接受。
明明这么多临床试验在进行,专业人士理应比我们更早一步了解这些先进的治疗方法。但是却不肯给出治疗建议。
还好我们知道实在没办法还可以盲试入脑靶向药,如果不知道,真的在还有其他方法的时候回家等着吗?!

不过我们还是要感谢他们,没有立刻赶我们回家,并且帮我们止吐,给了我们尝试9291的机会。

2017年10月19日晚,吃了第一粒100mg9291,没有呕吐。
2017年10月22日,头疼、呕吐症状都有减轻,不知道是激素+甘露醇的作用,还是9291起效。
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发表于 2017-10-23 16:14:56 | 显示全部楼层

9291刚开始 ,又是新的征程啊,希望有效

想不通的是培美化疗也是一种手段,医院为什么一定要这样呢?
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