肺癌 靶向药 PD-1

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[病情交流] 第一次发治疗贴

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发表于 2017-10-23 16:32:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
爷爷03年检查出肺癌,那时候自己还小也不懂肺癌是什么,只是当自己越来越大才在百度里面了解到肺癌,原来肺癌这么恐怖,让人这么痛苦,爷爷以前是个理发师,记得小的时候爷爷天天拿着理发的箱子走过一个又一个村庄,还常常带着我去,以前觉得爷爷特别厉害,  可是谁也没想到灾难就这么出乎意料的降临了甚至从检查到爷爷去世不到三个月,那时候自己小没有多大的感触,


    可在15年8月份再灾难又一次降临在我们这个家庭,远在老家的大伯突然查出这个病,大伯以前常说儿子女儿不要离得太远,大伯没有儿子,我小时候他经常说我是他的儿子,大伯的女儿远嫁美国。大伯刚检查出来肺癌的时候女儿刚怀孕,也让我们度瞒着他女儿,这时候爸爸就说大哥我儿子就是你儿子以前怎么说的忘了吗?从那天以后爸爸就说你先辞职陪你大伯这段时间,爸爸养得起你。第二天我就从公司辞职,一门心思研究肺癌这个病到底是怎样的,  通过病友的推荐,在觅健的论坛学习到很多东西,度过了那段既无助又迷茫的时间。

     一次偶然医生和我讲起了为什么会的肺癌这个事。第一经常吃烧烤,腊肉,过夜的剩饭剩菜等等度可能导致肺癌的产生。

       第一次陪大伯去医院治疗,医生的意见是化疗,但是我个人加上大伯自己的意见,觉得化疗太痛苦选择放弃化疗,先做个基因检测,为后续治疗做依据。
  
    第二天一大早就坐高铁去天津的华大基因做基因检测,过了大概四五个小时说是检测完了,等结果出来就会把文件发给我们,就这样大半个月过去了迟迟没有消息,在9月初的时候文件发过来了,上面只有EGFR21突变,拿到报告看了后我第一时间奔向医院,医生说可以用靶向药,然后一点有价值的消息度没告诉,用靶向药?用什么靶向药呢?这几句话这我脑海里浮动了很久,那天觅健里面的一个大哥就告诉我盲试特罗凯试试,那时候的一句话让我突然间松了一口气,至少有人愿意告诉我,不管有没有效果我度要去试一试。然后开始四处打听特罗凯到底在哪买呢?几经辗转终于买到了印版特罗凯。

   15年9月开始使用特罗凯 ,起初有些腹泻,百度查过了以后发现是正常的副作用,还好不是特别严重,大概一周左右恢复正常。在大伯使用特罗凯稳定的情况下,大伯他们怕耽误我工作就说稳定了不用我照顾,我又回到这个大都市,又开始了这个与时间赛跑的又开始怀念那个宁静的小村庄,

15年9月 至 16年7月特罗凯在使用十个月后耐药。在使用特罗凯这段时间整个人比较精神,CT显示肺部病灶也比较稳定,
16年7月底 至 17年6月开始使用9291,6月中旬脑转9291加量到100mg。感觉控制的还好也没什么副作用。因为没有副作用所以怕没有效果我就赶紧带大伯去检查,检查结果出来CT显示肺部病灶稳定,CT片相对之前有所缩小,还算满意,

17年6月至今一直在使用9291希望持续有效。希望老天怜悯,不要太快耐药
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发表于 2017-10-23 16:55:38 | 显示全部楼层
我个人的粗浅总结和体会如下:

1. 易或者特耐药时间超过8个月以上的患者,总体服用9291的有效果高达百分之70以上,超过国外的临床统计有效率。(备注说明:除了1例是鳞癌,其余均为腺癌患者),也许可以说,9291对腺癌患者来说,易特耐药时间足够长的话(暂时定义为最低值8个月,耐药时间越长越好),直接上9291的有效率可以高达百分之70以上

2. 靶向AZD9291的药物半衰期足够的长,服用的患者中,服用剂量以每天50-100毫克为最多,特殊几个病友参考了临床标准每天160毫克。可以得出的结论是:9291每天服用一颗50毫克胶囊的剂量,和2天服用1颗100毫克的胶囊对比,基本无差别,不过个人建议还是每天服用一颗的吃法为佳。

3. 靶向9291停药7-10天左右,维持的效果基本就完全消失;患者可能会出于抗肿瘤治疗和治疗肝损或者肾损之间的平衡,会断断续续服用9291,停服9291只要不超过10天,问题不大。继续服用后一般都会继续有效。

4. 靶向9291单纯的控制肺部及转移灶,根据经济条件剂量可以在50-100毫克直接选择。剂量加大不会引起加速耐药(本人觉得剂量在每天100-150毫克之间,耐药时间可能会更长,效果更好)。对于有脑转的患者,建议直接起步剂量在每天100-150毫克,副作用完全可以不用担心。统计中发现只有每天剂量100毫克以上的患者,入脑概率才大。

5. 靶向9291实际运用中,肺部原发及骨转移等转移病灶,肾上腺转移灶,胸水,脑部病灶,控制住的都有。控制的有效率依次降低。

希望可以有所帮助
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