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[病情交流] 十个月的抗癌之路

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发表于 2018-3-12 11:49:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
2018年五月初,接到弟弟的电话,咯噔一下,说老妈感冒咳嗽不好,县医院拍了个肺部CT,发现右肺有个阴影,医生说要做增强CT。64岁的老妈平素体健,偶尔有个感冒发烧,两年前还在杭州做过体检,也查了肺部CT。


等待的过程是如此煎熬,第二天增强CT出来了,是一个晴天霹雳:考虑是右中叶肺癌,纵隔淋巴结肿大。马上来到了杭州,我在车站接到她的时候,也许她也有点意识到了,跟我说,要是肺部恶性的毛病,就不要治了。只得忍着悲痛安慰她,是其它的问题。住院后PET-CT,支气管镜穿刺。结果很快出来了:肺腺癌,对侧纵隔淋巴结转移(IIIb)。失去手术机会,就开始默默地各种上搜索靶向治疗的信息。看着上这么多靶向治疗存活三年甚至五年多的例子,确实充满了信心,只要和时间赛跑,拖过几年,还有这么多新的靶向药出来,好的效果可期。


基因检测一周后结果出来了,确实也如预料,21突变,于是开始易瑞莎治疗。开始一个月效果很好,复查肿瘤明显缩小,肿瘤标志物也降低。信心大增。继续易治疗,第二个月评估为稳定,但出现双下肢皮疹,肿胀。只要有效果,我安慰着老妈,我们可以忍着副作用。第三个月,体感变差,又出现咳嗽,颈部淋巴结肿大,复查后评估为进展。迅速做颈部淋巴结穿刺活检,再次基因检测:肺腺癌转移,仍旧21突变,BRAF突变(丰度极低)。BRAF是一个罕见的突变,它是否是易耐药的原因呢。如此低的丰度,直接达拉非尼靶向也许并不靠谱,听从肿瘤科医师的建议,开始卡铂+培美曲赛+安维汀化疗,第一个疗程下来,效果立竿见影,颈部淋巴结退缩,也没明显副作用,精神食欲一切良好,呆在我家里的时候,每天饭后拉着家里的小狗小区里大范围地遛,一点也不像是晚期肿瘤病人。第二次,第三次化疗继续,评估为稳定。接下来第四次化疗,体感变差,我开始隐隐感觉到有耐药的倾向,肿瘤科医师仍评估为稳定,继续第五次化疗,后评估为进展:肺部多发转移变大,那是12月初了。肿瘤科意见调整为阿法替尼靶向,更强地抑制EGFR,也可对付少见突变。这个时候老妈开始自述左肋下疼痛,站立时明显,躺倒后好转。肿瘤科医师解释可能是左肺肿瘤侵及胸膜导致,肺部CT也没报告骨转移。


带上药,我送她回了老家,十天左右,弟弟家里打来电话,老妈声音哑了,疼痛加重,我匆忙赶回老家,看着她明显消瘦,一行走疼痛难忍。带回杭州,马上抽血再次基因检测,查肺部CT,发现7.8.9肋骨转移,第8.9胸椎转移,压迫脊髓。进展的如此之快,一下子手足无措。迅速联系放疗定位,靶向调整为9291。基因检测也出来了,21突变+cmet扩增。马上加用XL184。放疗后第二天晚上,老妈出现下肢瘫痪。接下来发生的事都是煎熬了。手术内固定,继续靶向,过年前回了老家,每天都在压力中度过,正月,又出现了间质性肺炎,呼吸困难,复查发现右肝低密度病灶,肿瘤标志物升高。总以为现代医学的进步,靶向药物的进展能拉住她的生命,总以为她还能陪伴我很长一段时间,有妈在,我可以还是孩子,总以为我还有机会能陪着她到处走走,到处看看,可她一转眼就离我远去。看着家里的沙发,能想到她坐在那里看电视,走在小区道路上,能感受到她走过的一条条小路。我最亲爱的妈妈就这样离开了我,想到在医院病床上她看着我的眼神,那是对我们的不舍,想多陪我们一段时间,又怕我们操心。


十个月抗癌路,路断人散,留下了好多遗憾和教训。总结如下。


(1)不要太迷信检查报告,注重病人的体感,出现疼痛时做的CT,放射科医师就没注意到胸椎情况,其实后来回过头仔细看当初的CT,其实已有胸椎转移。


(2)不要太迷信基因检测,第二次基因检测结果给我们带来很多迷惑,BRAF突变把我们带入了一个死胡同。更早的意识到骨转移,按经验性更早使用XL184也许就不会出现截瘫,虽然后面也将出现耐药,但至少生活质量更好。


(3)晚期肺癌病人不能过分乐观,也不能过分悲观,虽然确实有一些靶向效果好的,但更多的是效果不好的情况。


(4)生活质量是第一位的,肺癌病人两个严防是主要的,一是脑转移,二是重要骨头的转移,因为这些都将很快带来严重后果。


(5)注意靶向药的副作用,尤其是间质性肺炎。
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发表于 2018-3-12 14:43:47 | 显示全部楼层
楼主请节哀
最大错误在于你根本不应该走化疗这条路,尤其是21突变,化疗后是用靶向药效果是不好的,会加速靶向药无效或者耐药
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