肺癌 靶向药 PD-1

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[病情交流] 病人家属的一天

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发表于 2018-4-13 14:05:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
从老妈二次耐药后,入院化疗,感觉这个生活节奏一下子紧张起来了。家属除了心理压力大,身体也是累了。今天下午高铁上返程的时间,整理了一下:
6:00:六点闹钟响起,但我经常四五点就醒来,迷糊着、盘算着,想想老人的病情,想想工作、上班、孩子的事,经常就失眠啊,病人家属压力不是一般的大,很少睡到闹钟叫起床,从老妈一化到现在六化结束,她体重没变,我倒是瘦了七八斤了。
6:00—6:20:起床,简单收拾一下,熬上稀饭,如果想着给我妈带点,就要五点开锅。
6:20—6:40:出门去医院,早上路况好,一般20分钟就能到医院,去医院食堂买饭,如果七点才到,就会排队很长,食堂伙食不错,好几种杂粮稀饭、包子馒头鸡蛋等样式多,还有几种素菜,比较清淡。
6:40—7:10:买饭、排队,爬楼,跑来跑去,看老妈吃饭,等她吃完,洗饭盒带走,如果没胃口,就留着让她慢慢吃。每次化疗期间,可能副作用吧,早上经常发烧,不想吃饭。
7:10—7:30:回家,路况好,20分钟左右。
7:30—7:50:老婆和儿子6:50起床,老婆做饭,儿子起来看看ipad,学习,我到家后一起吃饭。
7:50—8:10:送儿子幼儿园,这段路上时间,是我比较放松和开心的,和儿子聊聊天,问问他幼儿园的情况,和小朋友的趣事。如果前面环节都顺利的话,8点能到,不顺利的话8点10分到。
8:10—8:30:再去医院,这个时间段护士长带管床护士查房交接等,经常会批评我晚上不陪床,对老妈不负责任,后来住久了,护士长也不说我了,每次都签字,如有跌倒等责任自负。
8:30—9:00:一般在医院呆着,要么陪老妈说说话,要不安排下自己的一天计划。因为这个时间段,主任和管床医生来查房,这是唯一直接交流的机会,且不会被其它病人打扰,医生和患者各有什么想法,有什么状况用什么药做什么检查,会安排。其它时间找医生,会很麻烦,主任早上就来查房,下医嘱,结束就走了,11点后管床医生会相对清闲,但这个时间我要去上班了。
9:00—9:20:上班路上,感谢医院的新院区去年建成使用,到我单位、到我家都近了很多,路况也好,换成老院区,单程至少多20分钟。
9:30—11:20:上班报到、约谈客户,拜访、后期服务等,感谢单位领导对我的关照,把我工作岗位做了调整,虽然收入降低了,但时间相对自由了,以前在一线做项目,经常加班。现在主要以揽项目、后期维护、服务为主。
11:20—11:40:吃饭,给老妈买饭。单位几年前,搬到在一个大学里,在他们提供的产学研科技园里租了一层楼,所有的员工都感谢领导这个决定是多么的英明,有食堂、运动场,校园环境又好。食堂非常好非常方便,还有内部的职工食堂,伙食物美价廉,花样多,老妈非常满意。去年靶向药的美好时光,我曾在校园里给她租房子住了四个月,吃住都方便,还能校园里散步,也足够安全。离我办公室一步之遥,中午我还能过去一起去食堂吃午饭。哎,怀念那段靶向有效的美好的时光,想起来让人幸福到流泪。
11:40—12:00:到医院,化疗药辅助药多,基本我到的时候,还没挂完。保肝的、保胃的、止吐的、止咳化痰的、抗生素(有时候咳嗽厉害,经常发烧,炎症指标会高,会处理下)人血白蛋白(从第二次靶向耐药后,肿瘤进展快,老妈的蛋白指标一直低位徘徊,每次住院化疗都要给她补几瓶,死贵,都自购,医院不提供。)这段时间,就会躺在陪护床上看看我们的论坛、QQ群,学习交流下。
12:00—2:00:老妈吃饭时间,不固定,就看她什么时候药水挂完,有没有胃口吃饭了。这个时间可能是老妈一天里面比较幸福的时间,因为刚用过止吐的药,肠胃道反应小,有胃口,基本午饭吃的还可,买的几个小菜都能吃完,每次吃饱了,很满足的躺在床上剔牙,我看着总是有种心酸的感觉,不发烧,不疼痛,想吃饭、能吃下饭,要求如此简单。
这个时间段,要不看看论坛,要不计划下下午的工作,等老妈吃完,洗完饭盒打水等,有空的话,就陪护床上躺着眯一会。
2:00—2:20:两点护士准时过来查房,让把陪护床收起,赶人。下午一般都要去单位上班了,就老妈一个人在医院,基本就是躺床上睡觉或者隔壁病友聊聊,或者看病人护士来来去去,因为下肢静脉血栓,只能长期卧床,不敢多走动。
2:20—5:20:单位上班,或者出去联系客户,或者提供服务等等。
5:30—6:00:食堂吃饭,带饭给老妈,晚上一般清淡为主。
6:00—6:30:这个点去医院路上一般就慢些。
6:30—7:30:老妈吃饭,饭后陪着聊聊天,或者坐旁边看看手机,或者饭后陪她医院走廊稍微走走路,血栓理论上不让活动,但我担心久卧床,毛病会更多,还是每天让老妈下床走几次。
7:30—8:00—9:00:一般八点前离开医院,不太固定,去外婆家接儿子,下午老人接儿子幼儿园,老婆下班了也去外婆家吃饭,看儿子写写作业,练练字,简单学点数学什么的,毕竟马上要小学了。在外婆家会陪儿子玩玩,或者小区里玩玩跑跑。九点左右一家人回自己家。
9:00—10:00:回家和老婆分工,一个侍候儿子洗澡,上床,讲故事,一个收拾家务。一般儿子睡着就十点左右了。
附注:
1、GP方案,第1天、第2天、第8天上药,休息半个月。基本每次都是住院十二三天左右,来了先检查,如果指标不好,还要先把指标提上去,所以每个月的一半时间都在住院。最长的一次住了22天。
1、有人讲,忙不过来,可以给老人请个陪护。我们这边陪护,全陪不管吃,一天200,哎,请不起了,至少请了陪护和我不请,收入的差距还不到陪护的工资,好在单位照顾,给调个时间灵活的岗位。再说,请了陪护,感觉做不了什么事,老妈能自理,早上和晚上我肯定还是要去看看的,只是少了中午那一次。
2、上午输液时间,为了怕老妈睡着忘记叫护士换药,专门买了个报警器夹在输液管上,很方便的,哎,有时候觉得让老妈一个人孤零零的在医院,心塞啊。又没办法,也要上班的,上有老下有小的,从化疗开始,费用上升好多,已经感觉到压力了。老妈很坚强,每次都说,她自己在医院可以的,没事的,让我安心上班。
感谢老婆的支持。虽然她没有亲自去医院照顾婆婆,但更多的承担了照顾儿子的任务,平时也从来没有抱怨过,尤其在花钱上。我觉得老人得这个病,又不是一天两天,另一半不说多尽孝,能照顾好家里,不拖后腿、不抱怨已经很好很好了。

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发表于 2018-4-13 14:48:56 | 显示全部楼层

楼主真心不易,辛苦了,努力坚持吧,都会好的。
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