肺癌 靶向药 PD-1

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[病情交流] 五年零三个月,父亲走好。

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发表于 2018-4-16 14:09:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
父亲离开已经有一周了,但我依然无法从悲痛中抽离。每天都会想起自己这么几年,这么一辈子,就没能和父亲好好说过心里话,心里真的充满遗憾。

人这么一辈子,真的可以说长,也可以说很短暂,短暂到会不过神来,则已生离死别。

总结的一些经验

1.我一直以为医者父母心,其实不尽然!从父亲生病这几年来,以及我自己看病的一些体会,自己的事,你不多上点心,多看着,指望医生相当不现实!别的地区我不敢说,因我在深圳,我敢肯定,在深圳就是如此,我已跑遍深圳80%的医院!生病,几次看不好的,赶紧到靠谱的医院(像这边,广州的好医院,好医生多的是!)
2.肿瘤病人必须多多关怀,如果有条件的建立小日志,记录每日情况。最低限度也要让其稍有不适,要及时告知家人。我父亲生性坚强,怕麻烦家人,他这次肺部感染一开始只是流鼻水症状,他以为是普通感冒,没有告知病人,直到有天躺在沙发上无法睁开眼,我去询问,量了体温才知道是发高烧。
3.珍惜肿瘤病人的每一天。真的,我们家属必须珍视这些不知哪天消失的时光,多陪陪他们,多聊聊心。。。我与父亲话不多,而且我们性格比较内向,很少交流。。到后来我想说很多话也没能说出口,最后两天父亲也已经无法开口说话。。
4.肿瘤病人,尤其吃靶向药物的,要特别注意免疫力的问题,病人每天所处环境要注意防范病菌、病毒。谨防感染。
5.规划好经济,肿瘤治疗是无底洞,我们要将有限的精力有限的钱花在尽量正确的地方上,这我们需要多方询问了解,除了医生的专业角度,意见建议之外,也需要一些科学的网络资源(光百度不够,我们需要结合现代医学杂志,文献、病友经历\论坛帖子等)。。父亲生病这几年,我每年工资加奖金收入都能大于十万(我是家里经济唯一来源),除了去年手术加放化疗花了近五十万,其余每年基本持平。至今也欠着亲友近十万元。

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发表于 2018-4-16 15:07:19 | 显示全部楼层
楼主节哀顺变,已经尽力了,我们的心情都是一样的
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发表于 2018-4-16 15:08:13 | 显示全部楼层
总结的很好啊,学习了
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