肺癌 靶向药 PD-1

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[病情交流] 肺癌脑转移骨转移病人耐药之后的求助

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发表于 2018-5-31 13:40:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
2017年5月16日在北京301医院确诊肺CA脑转移,医生说已经失去手术机会,所以我们选择保守治疗
5月24日在家乡开始第一次肺部和全脑放疗,为期20次
5月28日凌晨我们开始盲吃印版易瑞沙,期间每天做放疗,头疼开始加剧,呕吐,食欲不振,之后进行两次穿刺都没有穿到,医生说因为肺部缩小了,所以很难穿,怕引起气胸,怕病人现在的体制扛不住,改作血检基因检测,结果出来后全部阴性,没有一项基因突变,我们还是坚持盲吃易瑞沙
6月15日下午头疼继续加剧,用甘露醇脱水,持续放疗,眼睛胀痛,口腔溃疡,面部开始焦黑,并且长痘(我们一开始以为是放疗导致的,后来才知道可能是吃易瑞沙导致)
放疗完成之后我们也没有着急出院,等待恢复,这期间药一直没断,在出院前做检测,肺部阴影缩小并且CEA下降,我们认为易瑞沙有效,搭配着中药护肝,出院回家休养。

从2017年5月至2018年2月底,每一个月都会去复查,CEA一直持续下降,最低6.0,肺部阴影没有扩大,情绪大变,很喜欢发脾气。热切全脑放疗之后的后遗症开始出现,复试、记忆减退、有时候会口齿不清、走路开始出现打偏现象,现在需要拄拐杖,头疼较之前好些。除去这些,情况都是比较稳定的状态,体重一直增长。
到了今年3月份例行检查,CEA增长至7.0,体感不好,肺部头部拍了片子,医生还是什么都没有说(每一次检查都是我们问,才会说口一下,包括治疗方案、选用药都是我们自己在网上的,从来都不告诉我们,医生极度不负责任!)我们一直比较相信CEA这个数值,所以当时认为有可能是耐药了。外婆也是这个病,她易瑞沙出现耐药后已经转吃9291,外婆生病快3年了,一直比较稳定,所以姨妈当时当机立断要求我们换药,于是3月初我们就换成9291,还是盲吃,吃了20粒左右,感觉还是无效,体感依旧没有好转,心理犯嘀咕究竟是药无效还是吃的没有到药效发挥的时间,于是我们换成了特罗凯一直吃到现在
接着5月中旬做常规检查,CEA升到7.89,肺部有进账,肿瘤扩大,并且肺部有大量积水,我们打算明天转到省肿瘤医院,医生给出的猜测是要么就是耐药了,要么就是吃到了假药,并且说我们之前一年的盲吃还是幸运的,也说我们胆子大乱来,在没有确诊到底是什么病变的情况下闭着眼睛吃了这么久。接下来说还是按照专业的治疗方法进行治疗,还说如果在这么拖下去,最快3个月人就不行了。现在医生建议胸腔抽水,一定要抽,并且抽完之后会给胸腔注射药物,具体什么药物因为还没有入院所以不太清楚,然后把抽出来的水和抽血做基因检测,接下来就看是不是对靶向药敏感,如果敏感继续吃,如果不敏感,只能打化疗。

整片都和流水账一样,因为我想更详细的描述一下整个过程,也是给我自己梳理一下,还有很多没有学到的知识,希望大家能给我一点意见,望大家见谅。这次上来是想问一下各位,胸腔积水是不是必抽不可?如果必抽不可,一次抽多少合适?这个会不会有不良反应,或者是抽后需要注意什么?如果不抽的话,能否有其他方式可以解决?如果耐药了的话,是不是只有化疗一条路可以走?万分感谢大家在百忙之中看我的帖子,万分感谢,盼回复!
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发表于 2018-5-31 13:59:25 | 显示全部楼层
胸水出现症状必须得抽,没有办法。胸水也不是越抽越多,胸膜不断渗出,不抽也有渗出,抽出来能减轻心脏压力,改善肺功能。现在老百姓对抽胸水误区太大。若能控制肿瘤,胸水自然会少。目前建议9291联184试试。
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